Arvsfonden har nu beviljat oss medel för vårt andra år och nu börjar vi på allvar med att ta fram vårt Start kit. Vi har valt namnet Se framåt för materialet.

Vårt mål och vår förhoppning är att materialet ska kunna användas av personer som drabbas av LHON som tröst, hjälp, stöd. Det ska ge tips och tricks på hur man kan hantera sin synnedsättning. Vårt startkit ska också vara ett verktyg för professionen i rehabilitering och i utbildningen av personal som ska arbeta inom synrehabilitering.

Projektet kommer bedrivas i åtta arbetsgrupper. Samtliga grupper ska uppmärksamma att det finns två målgrupper för projektet. Dels personer som nyligen drabbas av LHON, och som söker information, kontakt, tröst, stöd tips m.m. i sin nya situation. Dels personal inom rehabilitering, utbildning, arbetsförmedling och andra myndigheter som arbetar med att ge stöd och service till personer med synnedsättning. I personalkategorin är det främst personer som ska utbilda sig till rehabilitatörer som avses.

Arbetsgrupp – Redaktionsråd

Redaktionsgruppens uppdrag är att svara för utformningen av Start kitet Se framåt. Hur det ska publiceras, bok, på vår hemsida, appar, videos eller andra former.

Arbetsgrupp – Medicinsk bakgrund

Arbetsgruppens uppdrag är att skriva ett kapitel om sjukdomen LHON till Start kitet.

Gruppen ska också se över beskrivningen av LHON som finns på Socialstyrelsens hemsida. Tillsammans med Karolinska universitetssjukhuset ska vi öka kunskapen och bättre beskriva hur personer med LHON ser samt arbeta för att ett nationellt register över personer med LHON upprättas.

Arbetsgrupp – Grundläggande rehabilitering

Uppdraget till arbetsgruppen är att sammanfatta metoder för orientering och förflyttning, med och utan hjälpmedel, främst fokuserat på tips om och metoder för att lära ut att använda allmänna kommunikationer. En del ska också ge råd om hur man kan lösa svårigheter med inköp av dagligvaror samt beskriva och utveckla fysisk träning för personer med LHON., idrott och friluftsliv.

Arbetsgrupp – Belysning

Anpassning med hjälp av bättre belysningslösningar kan avsevärt underlätta för personer med synnedsättning. En grupp har därför uppdraget att beskriva ljusets betydelse för personer med synnedsättning, samt ge råd om olika lösningar för att öka synkomforten för personerna med LHON.

Arbetsgrupp – Optik och synträning

Uppdrag är helt kort att ta fram ett informationsmaterial och en film som pedagogiskt och stegvis beskriver träning och tillpassning av förstorande hjälpmedel vid excentrisk fixation.

Arbetsgrupp – Modern IT

En central del i vårt start kit ska behandla användandet av smarta telefoner. Uppdraget till gruppen är att ta fram ett material som stimulerar och motiverar användandet av IT teknik, särskilt smarta telefoner och läsplattor. I uppdraget ingår att beskriva utbudet av hårdvara och appar samt att utveckla och beskriva träningen i användandet av IT hjälpmedel. Vi ska också belysa värdet av IT och appar i studiesituationen.

Arbetsgrupp – Psykosocialt stöd

Arbetsgruppen ska ta fram förslag på strategier en person kan använda för att positivt integrera synnedsättningen i sin personlighet och hur familjen kan försonas med diagnosen, ärftligheten och andra praktiska svårigheter. Vi ska också ta fram ett grundläggande läromedel för personal som ska arbeta som kuratorer inom synrehabilitering.

Arbetsgrupp – Studier och arbete

Uppdraget är att ta fram ett material som ger råd till lärare vid högskolor, yrkesvägledare och arbetsförmedlare om stödet till personer med LHON. Vidare ska vi med några fallbeskrivningar beskriva framgångsfaktorer och svårigheter för få ett arbete och att komma in på en bra yrkesbana.

Sammantaget hoppas vi att vårt start kit Se framåt ska ge personer med LHON och berörd profession ökade kunskaper och bättre möjligheter i samhället.

 

Bertil Sköld

projektledare

Nu har vi sammanställt minnesanteckningar från sammanträde styrgrupp Projekt Leber X och referensgrupp 25 augusti 2015.

Närvarande: Anders Claesson, Jan Eidvall, Cecilia Ekstrand, Helena Lindemark, Bertil Sköld och Hampus Wännerdahl.

Ladda hem anteckningarna som Word-dokument här

Vi har skickat enkäter till syncentralschefer om vilka utvecklingsområden de ser för rehabilitering.
Även enkät till syncentralernas kuratorer om hur vi kan utveckla det psykosociala stödet till personer med synnedsättning.

Ladda ned

Enkät kuratorer (word-dokument)
Enkät syncentralschefer (word-dokument)