,

Jourhavande LHON-terapeut eller LHON-havande terapeut

Vem är det?

Agneta Löwenring Beck har arbetat som psykoterapeut i flera decennier. Hon fick efter ett antal år med nedsatt syn besked om diagnosen LHON. Hon berättar om det i böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS och i filmen med samma namn som du hittar på www.lhon.se Det är henne man möter när man ringer till Jourhavande LHON-terapeut enligt anvisningarna nedan.

Vad handlar det om?

Du som har en LHON-diagnos eller är anhörig med eller utan anlagen (med påvisade muterade mitokondrie-DNA) kan hamna i en livskris när så mycket förändras. Livsförändringar väcker känslor och frågor och ofta har man inte svaren. Då kan det vara bra att ringa till någon som kan hjälpa dig att hitta din kraft och tron på att det finns möjligheter att ta sig tillbaka på banan igen.

Inte bara personer med en ny diagnos

Man räknar med att 5-10 personer varje år får en LHON-diagnos i Sverige. Men även personer som haft synnedsättning med diagnosen LHON i fler år kan ringa till ”Jourhavande LHON-terapeut”, eftersom livet kan gå upp och ner och gamla frågor behöver också nya svar. ”Vad ska jag göra? Hur ska jag tänka? Finns det fler som jag och hur gjorde dom?” Frågorna kan vara många: ”Varför är jag så trött? Vad kan man få ut av att gå till syncentralen?” ”Hur ska jag göra för att hitta den som är jag??” Så även du som haft LHON länge kan ringa liksom anhöriga som både har och inte har muterade mitokondrier i sitt DNA och löper risk för att få sämre syn.

Vad innebär samtalen?

Att prata med någon som har egen erfarenhet och under sträng sekretess kan betyda mycket och vi ser det här som ett komplement till syncentralens kurator eller andra professionella insatser. Första gången pratar man om hur det är och vilka behov man har av att samtala och finna lösningar på olika frågor. Sedan kan man lägga upp en serie samtal i Stockholm eller per telefon (man kan få resebidrag av föreningen) och tillsammans med Agneta prata ett par tre (eller fler) gånger om hur det är och kan bli. Hon kan i sin tur hänvisa till någon annan i styrelsen som är mer insatt i praktiska frågor om det skulle vara det bäst i enskilda fall.

 

Om du vill få kontakt med Agneta Löwenring Beck så kan du skriva till agneta.lowenring.beck@lhon.se så ringer hon upp dig så fort hon kan. Eller ring henne på hennes telefontid: Telefon 070- 885 64 15! Telefontider från 16 april är tisdagar 15-16 och onsdagar 11.30 – 12.30 helgfri vardag. Respektera de här tiderna!

Det här projektet har möjliggjorts av projektmedel från Synskadades Riksförbund där LHON Eye Society är branschförening.

Styrelsen för LHON Eye Society

,

Kallelse till årsmöte LHON Eye Society 19/4

Hej kära medlem i LHON Eye Society!

Härmed kallas du till årsmöte i LHON Eye Society.

Datum: torsdag 19 april

Tid: 17.00 – 20.00

Plats: SRF:s lokaler på Gotlandsgatan 44 på Södermalm i Stockholm (Tbana Skanstull, utgång Götgatan och sedan rakt över vägen och uppför trapporna till Gotlandsgatan).

Deltagande per telefon: 08-557 755 77 kod: 1889

Anmälan: senast 16 april till info@lhon.se

Resebidrag: du kan få resebidrag om du inte bor i Stockholm men vill delta på plats. Ansök i förväg till hampus.wannerdahl@lhon.se

Agenda för årsmötet:

  1. Lo Kauppi, nyligen utsedd till inläsare av ”Årets ljudbok” Gangsterprinsessan föreläser och svarar på våra frågor om hur det går till att läsa in böcker och att vara skådespelare.
  2. Martin Engvall och Lena Jacobson från Karolinska Sjukhuset ger oss en färsk bild över forskningsläget, uppdaterar oss om vårt gemensamma arbete med Svenska LHON-registret  och svarar på våra frågor om LHON.
  3. Summering av vårt nyligen avslutade arvsfondsprojekt samt lansering av vårt nästa projekt, ”LHON-havande terapeut” eller ”Jourhavande LHON-terapeut”. Agneta Löwenring Beck berättar kort och lyssnar på hur man vill ha det.
  4. Sedvanliga årsmötespunkter:
  5. Val av ordförande och sekreterare för mötet
  6. Fastställande av röstlängd för mötet
  7. Val av protokolljusterare och rösträknare
  8. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
  9. Fastställande av dagordning
  10. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
  11. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
  12. Redogörelse för styrelsens arbete under året
  13. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
  14. Fastställande av medlemsavgifter
  15. Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
  16. Val av ordförande i föreningen
  17. Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
  18. Val av revisor samt suppleant
  19. Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
  20. Övriga frågor

Väl mött den 19 april önskar
Styrelsen i LHON Eye Society
Genom Hampus Wännerdahl

Bild:
Frankie Fouganthin, Wikipedia

,

Aktiviteter för barn med synnedsättning och deras föräldrar 2018

Här kommer en bilaga med information om:

  1. Sommarläger på Tvetagården
  2. Familjevecka på Almåsa
  3. Föräldrakurs
  4. Kulturhelg
  5. Språkresa till England
  6. Kontaktuppgifter till SRF:s kontaktföräldrar
  7. Information om SRF: kontaktnät för barn och ungdomar
  8. Särtryck av artiklar från Perspektiv under 2017

Har ni frågor och synpunkter om aktiviteterna så hör av er till
Christine Héli, christine.heli@srf.nu eller 08-39 92 46

Ladda hem word-dokument:

Barn- och föräldraverksamhet 2018, Synskadades Riksförbund

, ,

Om LHON-året 2018

  1. Under 2018 kommer LEBERX-projektet att avslutas. Den 9 februari 2018 arrangerar projektet, det vill säga vi själva, ett seminarium i Gotlandssalen på Gotlandsgatan i Stockholm (T-bana Skanstull) och då vore det roligt om så många som möjligt kan komma. Resebidrag får man från projektet! Anmäl dig och få information från bertil.skold@lhon.se Degen innan – den 8 februari kommer landets alla neurooftalmologer (ögonläkare som har särskilt ansvar för hjärnans ögonsjukdomar och därmed även LHON) att ha ett möte i Stockholm på St Eriks Ögonsjukhus där dr Frank Träisk och Lena Jacobson kommer att hålla i mötet. En av frågorna är hur man ska undersöka personer med LHON. En annan är hur man ska ställa sig till behandling med RAXONE eller Idebenone i framtiden. (Vår åsikt nu är att det är viktigt med tidig behandling under cirka 18 månader med Idebenone.)
  2. Den 11 januari har föreningen sitt första styrelsemöte och då ska vi diskutera hur vi kan finansiera verksamheten utan Arvsfondsmedel. Vi får stöd både från SRF och Sällsynta Diagnoser, men det finns också privata donatorer som vi kan vända oss till.
  3. Ett av de projekt som fortsätter är ”Svenska LHON-registret” som nu byggs upp vid CMMS, Karolinska Sjukhuset. Totalt har föreningen och Arvsfonden bidragit med 480 000 kronor och vi tror att pengarna räcker året ut. Men det är viktigt att fler anmäler och ger samtycke att Karolinska får hämta journaler från era ögonkliniker. Fyll i Samtyckesblanketten på hemsidan www.lhon.se
  4. Böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i andra upplagor och finns även inlästa på CD och ska finnas på Legimus. Läs och lär dig! CD-skivor beställs av bertilskold@lhon.se
  5. Vi har en tanke om att engagera Agneta Löwenring Beck som ”LHON-terapeut” som man kan ringa till och prata om vad som helst som har med LHON att göra och mina/dina reaktioner på att se dåligt. Hon är psykoterapeut sedan 30 år och har LHON själv. Vad tror du om det – att föreningen bjuder på samtal om dina frågor med någon som har bra svar?
  6. LHON.org ordnar en onsdag i månaden föreläsningar på engelska från USA om och med olika personer och professionella. Om du vill delta finns det möjlighet att anmäla sig på hemsidan så kan du anmäla dig på kontaktlistan och inbjudan via e-post: ”LHON Live!” är gratistelefoni för människor från hela världen.
  7. Ny styrelse ska utses vid årsmötet i mars/april någon gång. Fundera på om du vill vara med i ett trevligt gäng och hör av dig till någon i styrelsen eller direkt med valberedningens Gunnar von Sydow gunnar@vonsydowmedia.se
  8. I projektet kommer tre informationsmöten att hållas för att överlämna kunskap. 25 januari i Oskarshamn (öster). 9 februari i Stockholm (mellan). 12 februari i Östersund (norr). Den 7 december hade vi ett möte med 20 personer från syncentralerna i västra Sverige, så då återstår väl bara södra Sverige att få till. LHON betyder Lev Här Och Nu – också. Och om fler vet mer om LHON så kan vi kanske få ännu bättre bemötande i framtiden. Det är i alla fall vår målsättning i föreningen LHON Eye Society

Vi hörs under året via utskick och nyhetsbrev på vår fantastiska hemsida som du kan ägna din tid åt om du vill lära känna LHON och dig själv på samma gång.

Hampus Wännerdahl
Krister Inde

, ,

Effekten av Idebenone

Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens.

Pdf nedladdning:

International Consensus Statement on the Clinical and Therapeutic Management of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy