,

Aktiviteter för barn med synnedsättning och deras föräldrar 2018

Här kommer en bilaga med information om:

  1. Sommarläger på Tvetagården
  2. Familjevecka på Almåsa
  3. Föräldrakurs
  4. Kulturhelg
  5. Språkresa till England
  6. Kontaktuppgifter till SRF:s kontaktföräldrar
  7. Information om SRF: kontaktnät för barn och ungdomar
  8. Särtryck av artiklar från Perspektiv under 2017

Har ni frågor och synpunkter om aktiviteterna så hör av er till
Christine Héli, christine.heli@srf.nu eller 08-39 92 46

Ladda hem word-dokument:

Barn- och föräldraverksamhet 2018, Synskadades Riksförbund

, ,

Om LHON-året 2018

  1. Under 2018 kommer LEBERX-projektet att avslutas. Den 9 februari 2018 arrangerar projektet, det vill säga vi själva, ett seminarium i Gotlandssalen på Gotlandsgatan i Stockholm (T-bana Skanstull) och då vore det roligt om så många som möjligt kan komma. Resebidrag får man från projektet! Anmäl dig och få information från bertil.skold@lhon.se Degen innan – den 8 februari kommer landets alla neurooftalmologer (ögonläkare som har särskilt ansvar för hjärnans ögonsjukdomar och därmed även LHON) att ha ett möte i Stockholm på St Eriks Ögonsjukhus där dr Frank Träisk och Lena Jacobson kommer att hålla i mötet. En av frågorna är hur man ska undersöka personer med LHON. En annan är hur man ska ställa sig till behandling med RAXONE eller Idebenone i framtiden. (Vår åsikt nu är att det är viktigt med tidig behandling under cirka 18 månader med Idebenone.)
  2. Den 11 januari har föreningen sitt första styrelsemöte och då ska vi diskutera hur vi kan finansiera verksamheten utan Arvsfondsmedel. Vi får stöd både från SRF och Sällsynta Diagnoser, men det finns också privata donatorer som vi kan vända oss till.
  3. Ett av de projekt som fortsätter är ”Svenska LHON-registret” som nu byggs upp vid CMMS, Karolinska Sjukhuset. Totalt har föreningen och Arvsfonden bidragit med 480 000 kronor och vi tror att pengarna räcker året ut. Men det är viktigt att fler anmäler och ger samtycke att Karolinska får hämta journaler från era ögonkliniker. Fyll i Samtyckesblanketten på hemsidan www.lhon.se
  4. Böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i andra upplagor och finns även inlästa på CD och ska finnas på Legimus. Läs och lär dig! CD-skivor beställs av bertilskold@lhon.se
  5. Vi har en tanke om att engagera Agneta Löwenring Beck som ”LHON-terapeut” som man kan ringa till och prata om vad som helst som har med LHON att göra och mina/dina reaktioner på att se dåligt. Hon är psykoterapeut sedan 30 år och har LHON själv. Vad tror du om det – att föreningen bjuder på samtal om dina frågor med någon som har bra svar?
  6. LHON.org ordnar en onsdag i månaden föreläsningar på engelska från USA om och med olika personer och professionella. Om du vill delta finns det möjlighet att anmäla sig på hemsidan så kan du anmäla dig på kontaktlistan och inbjudan via e-post: ”LHON Live!” är gratistelefoni för människor från hela världen.
  7. Ny styrelse ska utses vid årsmötet i mars/april någon gång. Fundera på om du vill vara med i ett trevligt gäng och hör av dig till någon i styrelsen eller direkt med valberedningens Gunnar von Sydow gunnar@vonsydowmedia.se
  8. I projektet kommer tre informationsmöten att hållas för att överlämna kunskap. 25 januari i Oskarshamn (öster). 9 februari i Stockholm (mellan). 12 februari i Östersund (norr). Den 7 december hade vi ett möte med 20 personer från syncentralerna i västra Sverige, så då återstår väl bara södra Sverige att få till. LHON betyder Lev Här Och Nu – också. Och om fler vet mer om LHON så kan vi kanske få ännu bättre bemötande i framtiden. Det är i alla fall vår målsättning i föreningen LHON Eye Society

Vi hörs under året via utskick och nyhetsbrev på vår fantastiska hemsida som du kan ägna din tid åt om du vill lära känna LHON och dig själv på samma gång.

Hampus Wännerdahl
Krister Inde

, ,

Effekten av Idebenone

Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens.

Pdf nedladdning:

International Consensus Statement on the Clinical and Therapeutic Management of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy

, ,

Obs! Seminariet den 9 februari!

Anmäl dig snarast till seminariet den 9 februari 2018 kl 10-16 i Gotlandssalen på Gotlandsgatan 44. Då kommer vi att lyssna till Lena Jacobson som är ögonläkare och jobbar med vårt Svenska LHON-registret. Bertil Sköld och Krister Inde berättar om allt som gjorts i projektet under tre år. Resebidrag kan sökas från bertil.skold@lhon.se

Välkommen!

Ladda hem:

Program seminarium 9 februari 2018

, ,

Andra upplaga för Starkare Tillsammans!

Boken STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i en andra upplaga, eftersom den första
tog slut på tre månader. Du får ditt eget ex genom att beställa den hos
bertil.skold@lhon.se och se filmen med samma namn på den här hemsidan.
Scrolla och leta så finner du den bland många andra vittnesmål i fler
filmer.

,

Synförlust vid LHON och andra tillstånd – Vad händer?

Vi har tagit fram denna folder som bland annat går igenom ämnen som; ”Är det ”katastrof eller bara opraktiskt”?”, chock/trauma som påverkar olika personer olika, mål för rehabilitering, krister  och förhållningssätt, sorgearbete, egenmakten, strategier, vad gör man, att få ett bra liv.

Läs den på din dator, mobila enhet eller skriv ut den. Har du frågor så tveka inte att kontakta oss.

Ladda hem som pdf-dokument

, ,

Inbjudan till seminarium 9/2 -18: Framtidens Synrehabilitering

Till Samtliga syncentraler, synkurserna inom folkhögskolan, Arbetsförmedlingens synkonsulenter och SPSM:s synverksamhet, Föreningen för Synrehabilitering, LHON Eye Society´s medlemmar samt Synskadades Riksförbund och Unga med synnedsättning.

Inbjudan till seminarium fredagen 9 februari 2018

Plats: Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44 Stockholm
Tid; 10.00 – 16.30
Tema: FRAMTIDENS SYNREHABILITERING

Hur kan vi tillsammans utveckla rehabiliteringen för personer med synnedsättning med centrala bortfall på grund av LHON och andra liknande tillstånd med utgångspunkt från LEBERX-projektet och med särskilt fokus framåt på anhörigas roll.

Projektet LEBERX har pågått i tre år och vi har tagit fram en rad olika material – böcker, filmer, hemsidor – som främst vänder sig direkt till personer som drabbas av LHON (Lebers Hereditära Optikus Neuropati), men som i mångt och mycket är allmängiltigt för de flesta med synnedsättning.

Vi vill som avslutning på projektet, och som en fortsättning av arbetet, bjuda in till ett arbetsseminarium om hur ”framtidens synrehabilitering” kan utvecklas

Vi sammanfattar kort våra erfarenheter från vårt projekt och sedan arbetar vi i workshops med hur vi kan gå vidare, framför allt hur nya delar kan infogas i de gamla strukturerna och möta en ny generation med synnedsättning som har nya krav och behov att kunna använda sin telefon, fortsätta sitt arbete och möta andra familjer med samma problematik.

Vad fungerar bra idag? Vilka är de största behoven för den nya generationen synnedsatta? Vilka nya utvecklingsområden ser vi? Vad blir rollen för professionella 2020-2030? Vilken utbildning behöver proffsen i framtiden? Vilka kompetenser behöver de nyanlända?

Ett område som vi anser bör uppmärksammas mer i rehabiliteringen är anhörigas roll. Anhöriga påverkas i hög grad av att en familjemedlem får en grav synnedsättning och vi är av uppfattningen att det kan vara ett eftersatt område inom synrehabiliteringen idag.

Vi har bland annat producerat en bok och en film, båda med titeln ”Starkare tillsammans” som beskriver hur det kan vara när en familjemedlem får en synnedsättning, och som ger goda råd om hur man kan hantera den nya situationen.

Vi tror att det skulle vara värdefullt att ta fram ett praktiskt ”hands-on” material som kan användas inom synrehabiliteringen för att utveckla arbetet i anhörigfrågor. Det kan kanske bli och vara ett utbildningspaket för användning inom alla delar av rehabiliteringen.

Anhöriga kan, om de ges rätt verktyg, vara till stor hjälp för familjemedlemmen som fått nedsatt syn, men de behöver också stöd för sin egen del.

Vi vill gärna ha ett samarbete med synverksamheterna i detta arbete, och vi bjuder nu därför in intresserade till ett inledande seminarium om hur vi kan ta fram ”rekommendationer” för anhörigproblematiken. 

Du är välkommen till ett arbetsseminarium om FRAMTIDENS SYNREHABILITERING i Stockholm fredagen den 9 februari 2018. Projektet står för alla kostnader och bjuder på lunch. Vi kan även lämna bidrag till resekostnader.

Mer information och anmälan om att du vill vara med på arbetsseminariet får du av Bertil Sköld, projektledare.

Telefon:  08-6000 4393 eller mail: skold.bertil@gmail.com

Med vänlig hälsning

Krister Inde
Vice ordförande LHON Eye Society

Ladda hem inbjudan som word-dokument

Ladda hem inbjudan som pdf-dokument

,

Bli medlem även under 2018

Betala gärna in medlemsavgiften för 2018. Sätt in 150:- på bankgiro 859-2933 och skriv ditt namn och 2018 efter namnet på meddelanderaden. Då vet vi att du och kanske även din familj vill stödja vårt arbete in i nästa år också.

LHON ger dig mycket tillbaka. Att träffa någon som har samma erfarenheter eller i alla fall samma orsak till sin synnedsättning, det är värt oerhört mycket. Det tycker vi i styrelsen och det tycker kanske du också när vi nu går in i föreningens sjätte verksamhetsår. Välkommen som ny medlem om du inte velat eller vågat ta steget tidigare! Vi får en så bra förening om du är med och engagerar dig!

Allt om medlemskap hittar du här

Styrelsen

, ,

Starkare tillsammans – boken!

Nu finns Starkare tillsammans i bokformat. Den handlar precis som filmen med samma namn om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON).

Du kan ladda hem den som pdf här!

, ,

Filmen Starkare tillsammans nu på engelska!

Om du inte redan sett vår nya film Starkare tillsammans, gör det! Den handlar om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Nu finns filmen också med engelsk text, titta på den här nedanför, den finns också på vår engelska sida här.