LHON Eye Society i Danmark

LHON Eye Society och Karolinska Sjukhuset besökte 17-19 september Kennedy Center i Glostrup utanför Köpenhamn. Syfte var att studera det danska LHON-registret innan vi startar svenska LHON-registret på allvar

Bildtext: Ögonläkaren Lena Jakobsson och neurologen Martin Engvall vid CMMS, Karolinska sjukhuset

Bildtext: Här är Erik Kann och Thomas Rosenberg. Thomas är 80 år nu och har arbetat med att bygga upp ett fullständigt LHON-register med 104 personer i Danmark. Erik har letat reda på och hittat alla i respektive familj med anlag och diagnos. Från LHON Eye Society deltog Krister Inde.

Bildtext: Avhandling av Ruth Lundsgaard – Leber´s Disease, A Genealogic, genetic and clinical study of 101 cases of retrobulbar optic neuritis in 20 danish families.

,

Nyhetsbrev från LHON Eye Society maj 2018

Till medlemmar, passiva som aktiva sådana, med förhoppning om att ALLA vill vara med i LHON EYE SOCIETY och dela våra framgångar

31 MARS 2012 – för mer än sex år sedan…

Då startade föreningen LHON EYE SOCIETY på initiativ av Helena Lindemark och hennes familj. Stadgarna innehåller två ändamål. Stödja medlemmar och personer med LHON är det ena och stödja forskning om LHON är det andra.

1. LEBERX

Det stora arvsfondsprojektet på 6,1 mkr med Bertil Sköld som projektledare har nu avslutats och nu finns flera böcker, filmer och annan information på www.lhon.se och www.exfix.se SE FRAMÅT, LIVET KOMMER TILLBAKA och STARKARE TILLSAMMANS är nya koncept inom synrehabiliteringen med särskild tonvikt på oss som har LHON. Det här projektet kan väl vara en del av det första ändamålet i stadgarna.

2. SRF STÖDER JOURHAVANDE LHON-TERAPEUT

Föreningen har fått 50 000 kronor per år i två år från SRF för att inrätta en telefon- eller samtalstjänst kring hur det är att leva med LHON. Agneta Löwenring-Beck är vice ordförande i föreningen och har jobbat mer än 30 år som terapeut vid Sankt Lukas i Stockholm. Ring till henne om du vill prata med Agneta som haft LHON i mer än 30 år och som har totalförståelse och kan ge dig personliga råd. Telefonnummer är 070-885 64 15 och boka tid.

Läs mer här

3. EN MILJON FRÅN VÅR GENERÖSE DONATOR

LHON EYE SOCIETY är mycket tacksamma för det stöd vi fått från vår private donator. Först 100 000 till vårt SVENSKA LHON-REGISTER och nu en donation på en miljon till vårt ”forskningskonto” som har kommit in till oss i dagarna i nära samarbete med Karolinska Sjukhuset.

4. SVENSKA LHON-REGISTRET

Den 30 april beslutade Etiknämnden vid Stockholms Läns Landsting att ge oss OK att starta SVENSKA LHON-REGISTRET och vi har beslutat att det ska placeras vid RC-Syd i Karlskrona som har fyra syn-register sedan tidigare. Framför allt katarakt- och makula-registren, men också synrehab-registret och ”ögontumör”-registret. Arbetet inleds i september på allvar och vi kommer bland annat att besöka det danska registret med 104 individer och deras familjer vid Kennedy-centret i Glostrup den 18 september.

5. NYGAMMAL STYRELSE

Vid årsmötet i Stockholm den 19 april fanns ett 15-tal personer på plats, bland annat Lo Kauppi som berättade om hur man läser in en ljudbok, bland annat ”Störst av allt” av Malin Persson Guilito. Men framför allt valdes en ny styrelse som presenteras på hemsidan.

Krister Inde, ordförande
Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande Susanne Boström, sekreterare
Anton Blomberg, kassör
Bertil Sköld, ledamot
Björn Carlsson, suppleant
Hampus Wännerdahl, suppleant
Alvaro Chiffret, adjungerad

Läs mer här

6. KOM MED I VÅR FÖRENING!

Vi är nu cirka 120 medlemmar i föreningen. Men vårt mål är att bli minst 200 personer. Du kan vara den som har diagnosen LHON eller vara medlem i en familj som har anlagen (muterade mitokondrier av någon av de tre varianterna) eller en stödjande medlem med någon koppling till LHON som gör dig intresserad av att veta mer. Personer som vill bidra ekonomiskt till vårt forskningskonto är också särskilt välkomna! Betala 150 kronor till bankgiro 859-2933 så är du en av oss – var noga med att skriva ditt namn på inbetalningen!

Läs mer här

Välkommen till vår gemenskap!

,

Ny donation till LHON-forskning

En av våra privata donatorer har nu beslutat att ge 1 mkr till LHON-forskningen. Samtal pågår om hur medlen ska administreras och delas ut, samtal mellan donatorn, LHON-föreningen och CMMS, Karolinska Sjukhuset. Mer information kommer snart!

Årsredovisning från årsmötet 19/4

På senaste årsmötet i föreningen som ägde rum torsdagen den 19 april godkändes årsredovisningen. Styrelsen ser ut så här efter årsmötet: Krister Inde, ordförande, Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande, Susanne Boström, sekreterare, Anton Blomberg, kassör, Bertil Sköld, ledamot samt Björn Carlsson och Hampus Wännerdahl, suppleanter. Här nedan följer inledningen, för att läsa hela rapporten Ladda hem Årsredovisning LHON 2017 som word-dokument här eller se länken längst ned.

Styrelsen för LHON Eye Society får härmed avge årsredovisning för räkenskapsåret 2017.

Förvaltningsberättelse

Årsredovisningen är upprättad i svenska kronor, SEK.

Information om verksamheten

Den ideella stödföreningen LHON Eye Society bildades den 31 mars 2012. Vid utgången av det sjätte verksamhetsåret, 2017, hade föreningen 115 medlemmar.

Genom medlemsavgifter (150 kronor per medlem och år), gåvor samt bidrag från SRF (Synskadades Riksförbund) samlade föreningen under året in 171 154 kronor. Föreningen beviljades också för projekt Leber X stöd för ett tredje avslutande år ett bidrag om ca 1 MSEK från Allmänna Arvsfonden. Då föreningen drivs helt på ideell grund har vi kunnat hålla nere de löpande kostnaderna. Detta innebär att årets resultat uppgår till 16 274 kronor per den 31 december 2017.

Under 2015-2017 har hemsiden www.lhon.se byggts upp med notiser, böcker, filmer och mycket mer från LEBERX-projektet men också direkt från föreningen. En engelsk mindre omfattande del finns. Under första kvartalet 2018 kan vi se effekterna av hemsideslanseringen. Totalt har 1 815 unika användare, drygt 600 per månad varit inne på hemsidan i medeltal 2 minuter per tillfälle. 436 av dem är mobilanvändare. På den engelska versionen av hemsidan har vi haft 211 unika besökare. Under kvartalet är ca 80% nya användare medan resterande 20% är återkommande besökare.

Under 2017 har föreningen fortsatt varit medlem i SRF som branschförening vilket inneburit ett utökat stöd med medlemsregister samt ekonomiskt projektstöd. En stor del av styrelsens arbete har under året lagts på arbetet med det tredje och avslutande året med projekt Leber X där boken Starkare tillsammans” kunnat presenteras tillsammans med filmer och också det viktiga gemensamma arbetet med Karolinska Institutet för upprättande av ett kvalitetsregister har visat fina framsteg. Internationellt har föreningen under året varit representerade vid sammankomster i Barcelona, Budapest, Cambridge och i Norge vilket har varit värdefullt nätverksbyggande inför framtiden och det har också gett oss gott självförtroende då vi kunnat se att vi är en förening i framkant som uträttat mycket.

Under 2018 kommer projekt ”LHON-havande terapeut” lanseras med projektstöd från SRF. Projektet syftar till att med kontinuitet och under strukturerade former möjliggöra terapeut-stöd för personer med LHON och dess anhöriga. Stödet blir utifrån just LHON då psykoterapeut Agneta Löwenring-Bäck, som kommer driva projektet, själv har en LHON-diagnos. Vidare kommer arbetet med att bygga upp ett kvalitetsregister tillsammans med Karolinska Institutet att fortsätta i oförändrad takt.

Länk: Ladda hem LHON Eye Society Årsredovisning 2017 (Microsoft Word)

Aktiviteter för barn med synnedsättning och deras föräldrar 2018

Här kommer en bilaga med information om:

  1. Sommarläger på Tvetagården
  2. Familjevecka på Almåsa
  3. Föräldrakurs
  4. Kulturhelg
  5. Språkresa till England
  6. Kontaktuppgifter till SRF:s kontaktföräldrar
  7. Information om SRF: kontaktnät för barn och ungdomar
  8. Särtryck av artiklar från Perspektiv under 2017

Har ni frågor och synpunkter om aktiviteterna så hör av er till
Christine Héli, christine.heli@srf.nu eller 08-39 92 46

Ladda hem word-dokument:

Barn- och föräldraverksamhet 2018, Synskadades Riksförbund

,

Om LHON-året 2018

  1. Under 2018 kommer LEBERX-projektet att avslutas. Den 9 februari 2018 arrangerar projektet, det vill säga vi själva, ett seminarium i Gotlandssalen på Gotlandsgatan i Stockholm (T-bana Skanstull) och då vore det roligt om så många som möjligt kan komma. Resebidrag får man från projektet! Anmäl dig och få information från bertil.skold@lhon.se Degen innan – den 8 februari kommer landets alla neurooftalmologer (ögonläkare som har särskilt ansvar för hjärnans ögonsjukdomar och därmed även LHON) att ha ett möte i Stockholm på St Eriks Ögonsjukhus där dr Frank Träisk och Lena Jacobson kommer att hålla i mötet. En av frågorna är hur man ska undersöka personer med LHON. En annan är hur man ska ställa sig till behandling med RAXONE eller Idebenone i framtiden. (Vår åsikt nu är att det är viktigt med tidig behandling under cirka 18 månader med Idebenone.)
  2. Den 11 januari har föreningen sitt första styrelsemöte och då ska vi diskutera hur vi kan finansiera verksamheten utan Arvsfondsmedel. Vi får stöd både från SRF och Sällsynta Diagnoser, men det finns också privata donatorer som vi kan vända oss till.
  3. Ett av de projekt som fortsätter är ”Svenska LHON-registret” som nu byggs upp vid CMMS, Karolinska Sjukhuset. Totalt har föreningen och Arvsfonden bidragit med 480 000 kronor och vi tror att pengarna räcker året ut. Men det är viktigt att fler anmäler och ger samtycke att Karolinska får hämta journaler från era ögonkliniker. Fyll i Samtyckesblanketten på hemsidan www.lhon.se
  4. Böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i andra upplagor och finns även inlästa på CD och ska finnas på Legimus. Läs och lär dig! CD-skivor beställs av bertilskold@lhon.se
  5. Vi har en tanke om att engagera Agneta Löwenring Beck som ”LHON-terapeut” som man kan ringa till och prata om vad som helst som har med LHON att göra och mina/dina reaktioner på att se dåligt. Hon är psykoterapeut sedan 30 år och har LHON själv. Vad tror du om det – att föreningen bjuder på samtal om dina frågor med någon som har bra svar?
  6. LHON.org ordnar en onsdag i månaden föreläsningar på engelska från USA om och med olika personer och professionella. Om du vill delta finns det möjlighet att anmäla sig på hemsidan så kan du anmäla dig på kontaktlistan och inbjudan via e-post: ”LHON Live!” är gratistelefoni för människor från hela världen.
  7. Ny styrelse ska utses vid årsmötet i mars/april någon gång. Fundera på om du vill vara med i ett trevligt gäng och hör av dig till någon i styrelsen eller direkt med valberedningens Gunnar von Sydow gunnar@vonsydowmedia.se
  8. I projektet kommer tre informationsmöten att hållas för att överlämna kunskap. 25 januari i Oskarshamn (öster). 9 februari i Stockholm (mellan). 12 februari i Östersund (norr). Den 7 december hade vi ett möte med 20 personer från syncentralerna i västra Sverige, så då återstår väl bara södra Sverige att få till. LHON betyder Lev Här Och Nu – också. Och om fler vet mer om LHON så kan vi kanske få ännu bättre bemötande i framtiden. Det är i alla fall vår målsättning i föreningen LHON Eye Society

Vi hörs under året via utskick och nyhetsbrev på vår fantastiska hemsida som du kan ägna din tid åt om du vill lära känna LHON och dig själv på samma gång.

Hampus Wännerdahl
Krister Inde

,

Effekten av Idebenone

Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens.

Pdf nedladdning:

International Consensus Statement on the Clinical and Therapeutic Management of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy

,

Andra upplaga för Starkare Tillsammans!

Boken STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i en andra upplaga, eftersom den första
tog slut på tre månader. Du får ditt eget ex genom att beställa den hos
bertil.skold@lhon.se och se filmen med samma namn på den här hemsidan.
Scrolla och leta så finner du den bland många andra vittnesmål i fler
filmer.

Synförlust vid LHON och andra tillstånd – Vad händer?

Vi har tagit fram denna folder som bland annat går igenom ämnen som; ”Är det ”katastrof eller bara opraktiskt”?”, chock/trauma som påverkar olika personer olika, mål för rehabilitering, krister  och förhållningssätt, sorgearbete, egenmakten, strategier, vad gör man, att få ett bra liv.

Läs den på din dator, mobila enhet eller skriv ut den. Har du frågor så tveka inte att kontakta oss.

Ladda hem som pdf-dokument