En av våra privata donatorer har nu beslutat att ge 1 mkr till LHON-forskningen. Samtal pågår om hur medlen ska administreras och delas ut, samtal mellan donatorn, LHON-föreningen och CMMS, Karolinska Sjukhuset. Mer information kommer snart!

På senaste årsmötet i föreningen som ägde rum torsdagen den 19 april godkändes årsredovisningen. Styrelsen ser ut så här efter årsmötet: Krister Inde, ordförande, Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande, Susanne Boström, sekreterare, Anton Blomberg, kassör, Bertil Sköld, ledamot samt Björn Carlsson och Hampus Wännerdahl, suppleanter. Här nedan följer inledningen, för att läsa hela rapporten Ladda hem Årsredovisning LHON 2017 som word-dokument här eller se länken längst ned.

Styrelsen för LHON Eye Society får härmed avge årsredovisning för räkenskapsåret 2017.

Förvaltningsberättelse

Årsredovisningen är upprättad i svenska kronor, SEK.

Information om verksamheten

Den ideella stödföreningen LHON Eye Society bildades den 31 mars 2012. Vid utgången av det sjätte verksamhetsåret, 2017, hade föreningen 115 medlemmar.

Genom medlemsavgifter (150 kronor per medlem och år), gåvor samt bidrag från SRF (Synskadades Riksförbund) samlade föreningen under året in 171 154 kronor. Föreningen beviljades också för projekt Leber X stöd för ett tredje avslutande år ett bidrag om ca 1 MSEK från Allmänna Arvsfonden. Då föreningen drivs helt på ideell grund har vi kunnat hålla nere de löpande kostnaderna. Detta innebär att årets resultat uppgår till 16 274 kronor per den 31 december 2017.

Under 2015-2017 har hemsiden www.lhon.se byggts upp med notiser, böcker, filmer och mycket mer från LEBERX-projektet men också direkt från föreningen. En engelsk mindre omfattande del finns. Under första kvartalet 2018 kan vi se effekterna av hemsideslanseringen. Totalt har 1 815 unika användare, drygt 600 per månad varit inne på hemsidan i medeltal 2 minuter per tillfälle. 436 av dem är mobilanvändare. På den engelska versionen av hemsidan har vi haft 211 unika besökare. Under kvartalet är ca 80% nya användare medan resterande 20% är återkommande besökare.

Under 2017 har föreningen fortsatt varit medlem i SRF som branschförening vilket inneburit ett utökat stöd med medlemsregister samt ekonomiskt projektstöd. En stor del av styrelsens arbete har under året lagts på arbetet med det tredje och avslutande året med projekt Leber X där boken Starkare tillsammans” kunnat presenteras tillsammans med filmer och också det viktiga gemensamma arbetet med Karolinska Institutet för upprättande av ett kvalitetsregister har visat fina framsteg. Internationellt har föreningen under året varit representerade vid sammankomster i Barcelona, Budapest, Cambridge och i Norge vilket har varit värdefullt nätverksbyggande inför framtiden och det har också gett oss gott självförtroende då vi kunnat se att vi är en förening i framkant som uträttat mycket.

Under 2018 kommer projekt ”LHON-havande terapeut” lanseras med projektstöd från SRF. Projektet syftar till att med kontinuitet och under strukturerade former möjliggöra terapeut-stöd för personer med LHON och dess anhöriga. Stödet blir utifrån just LHON då psykoterapeut Agneta Löwenring-Bäck, som kommer driva projektet, själv har en LHON-diagnos. Vidare kommer arbetet med att bygga upp ett kvalitetsregister tillsammans med Karolinska Institutet att fortsätta i oförändrad takt.

Länk: Ladda hem LHON Eye Society Årsredovisning 2017 (Microsoft Word)

Vem är det?

Agneta Löwenring Beck har arbetat som psykoterapeut i flera decennier. Hon fick efter ett antal år med nedsatt syn besked om diagnosen LHON. Hon berättar om det i böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS och i filmen med samma namn som du hittar på www.lhon.se Det är henne man möter när man ringer till Jourhavande LHON-terapeut enligt anvisningarna nedan.

Vad handlar det om?

Du som har en LHON-diagnos eller är anhörig med eller utan anlagen (med påvisade muterade mitokondrie-DNA) kan hamna i en livskris när så mycket förändras. Livsförändringar väcker känslor och frågor och ofta har man inte svaren. Då kan det vara bra att ringa till någon som kan hjälpa dig att hitta din kraft och tron på att det finns möjligheter att ta sig tillbaka på banan igen.

Inte bara personer med en ny diagnos

Man räknar med att 5-10 personer varje år får en LHON-diagnos i Sverige. Men även personer som haft synnedsättning med diagnosen LHON i fler år kan ringa till ”Jourhavande LHON-terapeut”, eftersom livet kan gå upp och ner och gamla frågor behöver också nya svar. ”Vad ska jag göra? Hur ska jag tänka? Finns det fler som jag och hur gjorde dom?” Frågorna kan vara många: ”Varför är jag så trött? Vad kan man få ut av att gå till syncentralen?” ”Hur ska jag göra för att hitta den som är jag??” Så även du som haft LHON länge kan ringa liksom anhöriga som både har och inte har muterade mitokondrier i sitt DNA och löper risk för att få sämre syn.

Vad innebär samtalen?

Att prata med någon som har egen erfarenhet och under sträng sekretess kan betyda mycket och vi ser det här som ett komplement till syncentralens kurator eller andra professionella insatser. Första gången pratar man om hur det är och vilka behov man har av att samtala och finna lösningar på olika frågor. Sedan kan man lägga upp en serie samtal i Stockholm eller per telefon (man kan få resebidrag av föreningen) och tillsammans med Agneta prata ett par tre (eller fler) gånger om hur det är och kan bli. Hon kan i sin tur hänvisa till någon annan i styrelsen som är mer insatt i praktiska frågor om det skulle vara det bäst i enskilda fall.

 

Om du vill få kontakt med Agneta Löwenring Beck så kan du skriva till agneta.lowenring.beck@lhon.se så ringer hon upp dig så fort hon kan. Eller ring henne på hennes telefontid: Telefon 070- 885 64 15! Telefontider från 16 april är tisdagar 15-16 och onsdagar 11.30 – 12.30 helgfri vardag. Respektera de här tiderna!

Det här projektet har möjliggjorts av projektmedel från Synskadades Riksförbund där LHON Eye Society är branschförening.

Styrelsen för LHON Eye Society

Här kommer en bilaga med information om:

  1. Sommarläger på Tvetagården
  2. Familjevecka på Almåsa
  3. Föräldrakurs
  4. Kulturhelg
  5. Språkresa till England
  6. Kontaktuppgifter till SRF:s kontaktföräldrar
  7. Information om SRF: kontaktnät för barn och ungdomar
  8. Särtryck av artiklar från Perspektiv under 2017

Har ni frågor och synpunkter om aktiviteterna så hör av er till
Christine Héli, christine.heli@srf.nu eller 08-39 92 46

Ladda hem word-dokument:

Barn- och föräldraverksamhet 2018, Synskadades Riksförbund

  1. Under 2018 kommer LEBERX-projektet att avslutas. Den 9 februari 2018 arrangerar projektet, det vill säga vi själva, ett seminarium i Gotlandssalen på Gotlandsgatan i Stockholm (T-bana Skanstull) och då vore det roligt om så många som möjligt kan komma. Resebidrag får man från projektet! Anmäl dig och få information från bertil.skold@lhon.se Degen innan – den 8 februari kommer landets alla neurooftalmologer (ögonläkare som har särskilt ansvar för hjärnans ögonsjukdomar och därmed även LHON) att ha ett möte i Stockholm på St Eriks Ögonsjukhus där dr Frank Träisk och Lena Jacobson kommer att hålla i mötet. En av frågorna är hur man ska undersöka personer med LHON. En annan är hur man ska ställa sig till behandling med RAXONE eller Idebenone i framtiden. (Vår åsikt nu är att det är viktigt med tidig behandling under cirka 18 månader med Idebenone.)
  2. Den 11 januari har föreningen sitt första styrelsemöte och då ska vi diskutera hur vi kan finansiera verksamheten utan Arvsfondsmedel. Vi får stöd både från SRF och Sällsynta Diagnoser, men det finns också privata donatorer som vi kan vända oss till.
  3. Ett av de projekt som fortsätter är ”Svenska LHON-registret” som nu byggs upp vid CMMS, Karolinska Sjukhuset. Totalt har föreningen och Arvsfonden bidragit med 480 000 kronor och vi tror att pengarna räcker året ut. Men det är viktigt att fler anmäler och ger samtycke att Karolinska får hämta journaler från era ögonkliniker. Fyll i Samtyckesblanketten på hemsidan www.lhon.se
  4. Böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i andra upplagor och finns även inlästa på CD och ska finnas på Legimus. Läs och lär dig! CD-skivor beställs av bertilskold@lhon.se
  5. Vi har en tanke om att engagera Agneta Löwenring Beck som ”LHON-terapeut” som man kan ringa till och prata om vad som helst som har med LHON att göra och mina/dina reaktioner på att se dåligt. Hon är psykoterapeut sedan 30 år och har LHON själv. Vad tror du om det – att föreningen bjuder på samtal om dina frågor med någon som har bra svar?
  6. LHON.org ordnar en onsdag i månaden föreläsningar på engelska från USA om och med olika personer och professionella. Om du vill delta finns det möjlighet att anmäla sig på hemsidan så kan du anmäla dig på kontaktlistan och inbjudan via e-post: ”LHON Live!” är gratistelefoni för människor från hela världen.
  7. Ny styrelse ska utses vid årsmötet i mars/april någon gång. Fundera på om du vill vara med i ett trevligt gäng och hör av dig till någon i styrelsen eller direkt med valberedningens Gunnar von Sydow gunnar@vonsydowmedia.se
  8. I projektet kommer tre informationsmöten att hållas för att överlämna kunskap. 25 januari i Oskarshamn (öster). 9 februari i Stockholm (mellan). 12 februari i Östersund (norr). Den 7 december hade vi ett möte med 20 personer från syncentralerna i västra Sverige, så då återstår väl bara södra Sverige att få till. LHON betyder Lev Här Och Nu – också. Och om fler vet mer om LHON så kan vi kanske få ännu bättre bemötande i framtiden. Det är i alla fall vår målsättning i föreningen LHON Eye Society

Vi hörs under året via utskick och nyhetsbrev på vår fantastiska hemsida som du kan ägna din tid åt om du vill lära känna LHON och dig själv på samma gång.

Hampus Wännerdahl
Krister Inde

Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens.

Pdf nedladdning:

International Consensus Statement on the Clinical and Therapeutic Management of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy

Anmäl dig snarast till seminariet den 9 februari 2018 kl 10-16 i Gotlandssalen på Gotlandsgatan 44. Då kommer vi att lyssna till Lena Jacobson som är ögonläkare och jobbar med vårt Svenska LHON-registret. Bertil Sköld och Krister Inde berättar om allt som gjorts i projektet under tre år. Resebidrag kan sökas från bertil.skold@lhon.se

Välkommen!

Ladda hem:

Program seminarium 9 februari 2018

Boken STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i en andra upplaga, eftersom den första
tog slut på tre månader. Du får ditt eget ex genom att beställa den hos
bertil.skold@lhon.se och se filmen med samma namn på den här hemsidan.
Scrolla och leta så finner du den bland många andra vittnesmål i fler
filmer.

Vi har tagit fram denna folder som bland annat går igenom ämnen som; ”Är det ”katastrof eller bara opraktiskt”?”, chock/trauma som påverkar olika personer olika, mål för rehabilitering, krister  och förhållningssätt, sorgearbete, egenmakten, strategier, vad gör man, att få ett bra liv.

Läs den på din dator, mobila enhet eller skriv ut den. Har du frågor så tveka inte att kontakta oss.

Ladda hem som pdf-dokument

Till Samtliga syncentraler, synkurserna inom folkhögskolan, Arbetsförmedlingens synkonsulenter och SPSM:s synverksamhet, Föreningen för Synrehabilitering, LHON Eye Society´s medlemmar samt Synskadades Riksförbund och Unga med synnedsättning.

Inbjudan till seminarium fredagen 9 februari 2018

Plats: Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44 Stockholm
Tid; 10.00 – 16.30
Tema: FRAMTIDENS SYNREHABILITERING

Hur kan vi tillsammans utveckla rehabiliteringen för personer med synnedsättning med centrala bortfall på grund av LHON och andra liknande tillstånd med utgångspunkt från LEBERX-projektet och med särskilt fokus framåt på anhörigas roll.

Projektet LEBERX har pågått i tre år och vi har tagit fram en rad olika material – böcker, filmer, hemsidor – som främst vänder sig direkt till personer som drabbas av LHON (Lebers Hereditära Optikus Neuropati), men som i mångt och mycket är allmängiltigt för de flesta med synnedsättning.

Vi vill som avslutning på projektet, och som en fortsättning av arbetet, bjuda in till ett arbetsseminarium om hur ”framtidens synrehabilitering” kan utvecklas

Vi sammanfattar kort våra erfarenheter från vårt projekt och sedan arbetar vi i workshops med hur vi kan gå vidare, framför allt hur nya delar kan infogas i de gamla strukturerna och möta en ny generation med synnedsättning som har nya krav och behov att kunna använda sin telefon, fortsätta sitt arbete och möta andra familjer med samma problematik.

Vad fungerar bra idag? Vilka är de största behoven för den nya generationen synnedsatta? Vilka nya utvecklingsområden ser vi? Vad blir rollen för professionella 2020-2030? Vilken utbildning behöver proffsen i framtiden? Vilka kompetenser behöver de nyanlända?

Ett område som vi anser bör uppmärksammas mer i rehabiliteringen är anhörigas roll. Anhöriga påverkas i hög grad av att en familjemedlem får en grav synnedsättning och vi är av uppfattningen att det kan vara ett eftersatt område inom synrehabiliteringen idag.

Vi har bland annat producerat en bok och en film, båda med titeln ”Starkare tillsammans” som beskriver hur det kan vara när en familjemedlem får en synnedsättning, och som ger goda råd om hur man kan hantera den nya situationen.

Vi tror att det skulle vara värdefullt att ta fram ett praktiskt ”hands-on” material som kan användas inom synrehabiliteringen för att utveckla arbetet i anhörigfrågor. Det kan kanske bli och vara ett utbildningspaket för användning inom alla delar av rehabiliteringen.

Anhöriga kan, om de ges rätt verktyg, vara till stor hjälp för familjemedlemmen som fått nedsatt syn, men de behöver också stöd för sin egen del.

Vi vill gärna ha ett samarbete med synverksamheterna i detta arbete, och vi bjuder nu därför in intresserade till ett inledande seminarium om hur vi kan ta fram ”rekommendationer” för anhörigproblematiken. 

Du är välkommen till ett arbetsseminarium om FRAMTIDENS SYNREHABILITERING i Stockholm fredagen den 9 februari 2018. Projektet står för alla kostnader och bjuder på lunch. Vi kan även lämna bidrag till resekostnader.

Mer information och anmälan om att du vill vara med på arbetsseminariet får du av Bertil Sköld, projektledare.

Telefon:  08-6000 4393 eller mail: skold.bertil@gmail.com

Med vänlig hälsning

Krister Inde
Vice ordförande LHON Eye Society

Ladda hem inbjudan som word-dokument

Ladda hem inbjudan som pdf-dokument