, ,

Vårt forskningsregister

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar hjälp av Lene Sörensen, registerhållare, och Niklas Karlsson- ögonläkare. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten som du kan ladda hem här. Du måste också skriva vilken ögonklinik du tillhör eller som har dina handlingar. Du som sänt in Samtyckesblanketten och fått den här frågan och som inte svarat på den här frågan – gör det snarast! Totalt har vi 390 000 kronor från LEBERX-projektet och via donationen och kan jobba intensivt med detta under de närmaste månaderna. OM DU SAMTYCKER OCH GER KS DIN UNDERSKRIFT! I flera länder, bl a Danmark och Finland, har man ordentlig koll på vilka individer och familjer som har LHON. Men inte i Sverige, ännu. Låt oss ändra på det.

Till blankett: Samtycke att delta i LHON register

,

Bli medlem även under 2018

Betala gärna in medlemsavgiften för 2018. Sätt in 150:- på bankgiro 859-2933 och skriv ditt namn och 2018 efter namnet på meddelanderaden. Då vet vi att du och kanske även din familj vill stödja vårt arbete in i nästa år också.

LHON ger dig mycket tillbaka. Att träffa någon som har samma erfarenheter eller i alla fall samma orsak till sin synnedsättning, det är värt oerhört mycket. Det tycker vi i styrelsen och det tycker kanske du också när vi nu går in i föreningens sjätte verksamhetsår. Välkommen som ny medlem om du inte velat eller vågat ta steget tidigare! Vi får en så bra förening om du är med och engagerar dig!

Allt om medlemskap hittar du här

Styrelsen

, ,

Protokoll från styrelsesammanträde 170926

LHON Eye Society

Styrelsesammanträde                  PROTOKOLL

Datum: 2017-09-26

Tid: 17.00-18.30

 

Närvarande:

Hampus Wännerdahl, ordförande

Krister Inde, V ordförande

Susanne Boström, sekreterare

Björn Carlsson, suppleant

Agneta Löwenring-Beck, suppleant

Alvaro Chifflet, suppleant

Ej Närvarande: Anton Blomberg, kassör

 

§1. Mötets öppnande.

Ordförande öppnade motet och hälsade alla välkomna till dagens mote.

§2. Återkoppling till konferenser i Budapest och Cambridge.

Krister rapporterar att Helena Lindemark har deltagit vid en konferens i Budapest. Man kan säga att det är Sällsynta Diagnoser men på Europa nivå. Det var första gången som det var representanter där med egna erfarenheter antingen som bärare/anhörig eller insjuknad. Hon hade med sig ett 60-tal av den engelska versionen av boken ”Se Framåt” och den blev mycket positivt mottagen.

Krister rapporterar även att nu tar Santhera kostnaden för tryck av den engelka versionen av boken.

 

Krister hade även han med sig boken vid sin medverkan på konferensen i Cambridge. Han rapporterar bland annat därifrån att Idebenone inte ännu är godkänt i England vilket är bekymmersamt för Santhera. Det var ett 60-tal deltagare med på konferensen och det personer med synnedsättning som lever där har dåligt med hjälpmedel.

 

Beslut

Att godkänna rapporten.

 

§3. Uppföljning konferensen Hagaberg 2-3 sept.

 

Styrelsen diskuterar det samlade intrycket efter konferensen på Hagaberg. En mycket rolig, intressant och stärkande konferens där det deltog två nyinsjuknade personer med sina anhöriga!

Det är så enormt nyttigt för de nyinsjuknade med sådana här träffar men även för oss ”gamlingar”.

Krister kommer att återkomma med förslag på träff i Göteborg som planeras till början av 2018.

 

§4.Status ekonomi och medlemmar.

Kassör Anton har mailat Hampus det ekonomiska läget och även statusen över medlemsantalet.

Föreningen har erhållit en donation på 100 000 kr som ska användas till uppbyggnaden av registret inom projektet Leber X. Detta är styrelsen mycket glada över och tacksamheten till donatorn är stor!

 

SRF har hört av sig till Anton angående Surfa-registret. Vi behöver utse någon som antingen får bara ”titta” behörighet eller administratörs rättigheter till registret inom Surfa.

 

Beslut

Att ge Hampus uppdraget att maila ut den ekonomiska statusen till styrelsen.

Att ge kassör Anton Blomberg administratörs rättigheter för LHON Eye Society i Surfa registret.

 

§5. Status Leber X projeket.

Krister rapporerar att vid anhörigkonferensen på Hagaberg hade filmen STARKARE TILLSAMMANS premiär. Boken har oberoende personer fått läsa och ha synpunkter på. En åskikt som kom fram vid anhörigkonferensen var att det fattades en ssammanfattning om sjukdomen i boken STARKARE TILLSAMMANS och det är nu tillagt. Boken trycks nu och kommer att distribueras till Synrehabiliteringen över hela landet.

För registerarbetet har föreningen hittills betalat ut 80 tkr.

Projektgruppen kommer att ha ett möte den 9/10.

 

Krister berättar också att som en avslutning i projeket planeras en konferens i Göteborg. Ett förslag till program mm kommer att tas fram. Denna konferens ska hållas i början av 2018 och viljan är att personer inom Synrehabiliteringen ska komma.

På konferensen ska det ges en presentation av allt som projektet har gett.

SRF bör också vara med på ett hörn och där är Erik Johansson en tänkbar person.

 

Beslut

Att ge Krister uppdraget att fortsätta planeringen av avslutningskonferensen.

Att budgeten för projektet ska skickas ut till styrelsen.

 

§6. Kommande aktiviteter-Årsmötet Sällsynta diagnoser-SRF Kongress.

 

Beslut

Att till Årsmötet för Sällsynta diagnoser sända Krister Inde.

Att som ombud för LHON EYE Society till SRF:s kongress den 26-29 oktober i Malmö  sända Susanne Boström.

 

§7. Övrigt.

Alvaro tar upp frågan om att söka fondmedel för borttappad Ipad.

 

Beslut

Att om Alvaro inkommer med en ansökan om bortappad Ipad får styrelsen fatta beslut om detta.

 

§8. Nästa möte.

Beslut

Att nästa möte hålls Onsdagen den 1 november kl. 17.00.

 

§9. Avslutning.

Ordförande tackar styrelsen för ett väl genomfört möte och avslutar därefter detta.

Vid tangenterna

Susanne Boström.

Ladda hem protokollet som word-docx-fil här

, ,

Starkare tillsammans – boken!

Nu finns Starkare tillsammans i bokformat. Den handlar precis som filmen med samma namn om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON).

Du kan ladda hem den som pdf här!

, ,

Filmen Starkare tillsammans nu på engelska!

Om du inte redan sett vår nya film Starkare tillsammans, gör det! Den handlar om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Nu finns filmen också med engelsk text, titta på den här nedanför, den finns också på vår engelska sida här.

, ,

Spotlight for LHON on World Sight Day

Läs om World Sight Day på pharmaphorum.com på engelska. World Sight Day är en årlig dag, andra torsdagen i oktober, som ska sprida uppmärksamhet kring olika typer av synnedsättning.

Vidare läsning finns även här: Shedding light on LHON: the rare blindness affecting young adults

,

Konferens i Cambridge 23/9

Fler och fler LHON-organisationer startas i Europa. En av de mest aktiva är LHON Society i Storbritannien. Den 23 september medverkade Krister Inde och flera forskare samt LHONare med vittnesmål. Bland annat Dr. Patrick Wai Mai som nu flyttat till Cambridge. Du kan se och lyssna på de olika föreläsningarna här:

http://www.lhonsociety.org/news-events/

, ,

Tips: Boken Se Framåt i engelsk översättning

Boken ingår i projektet Leber X, finansierat av Allmänna Arvsfonden. Projektet drivs i samarbete mellan oss och Hagabergs folkhögskola, Södertälje, under projektledning av Bertil Sköld. Boken är framställd som ljudbok i samarbete med ABF och Synskadades Riksförbund. Bokens första upplaga på 800 ex. utgavs januari 2017.

Läs mer på vår engelska sida här

, ,

PREMIÄR FÖR NYA FILMEN Starkare tillsammans

Starkare tillsammans är en film som handlar om hur och vad man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON).

, ,

SE FRAMÅT i kort-format

Boken SE FRAMÅT kom ut 2016. Här kan du bläddra igenom boken i kort-format och på det sättet få korta fakta och en översikt över hur boken är upplagd och vad den berör för ämnen. Presentationen kan också användas som en ren PowerPoint-presentation. Boken kan beställas från kontorsservice@srf.nu som tryckt bok eller som ljudbok. Boken är ett resultat av Projekt Leber X och snart kommer också boken STARKARE TILLSAMMANS som handlar om hur och vad man kan göra livet lättare som anhörig.

Ladda hem boken SE FRAMÅT (kort-format Power Point)