Fredag 15 november 13:00 Samling för medlemmarna 13:45 Transport 14:30 Aktivitet Gocart på O’Learys Kista för de som vill. 16:00 Transport till Gotlandsgatan 19:00 Middag 21:00 Mingel
Chiesi Pharma AB sponsrar Informationsträff LHON lördag 16 november med kostnader för måltider 10:00 Samling / Kort information från Chiesi 10:20 Krister Inde 11:00 Martin Engvall Doktor LHON register och genetik 12:00 Lunch 13:30 Johan Hedström Doktorand och optiker 14:15 Networking med föreläsarna 15:00 Samtal kring att leva med LHON. 17:00 Utvärdering 18:00 Mingel för de som vill 19:00 Middag för dem som stannar över natten eller bor i Stockholm
De som vill kan övernatta till söndag och kan bli guidade av den eminenta Jens Pettersson runt Södermalm.
Anmälan skickas till till info@lhon.se Första till kvarn men senast den 24 oktober. Anmälningsavgift 500:- som skickas via Swish till nummer 1230230714 eller bankgironummer: 859-2933. Märk med namn och mailadress.
På bilden: Agnetha, Krister, Joel, Torben, Björn, Annika, Erik, Niklas Mattsson ordförande i SRF, Dr Sara från Sahlgrenska och vår delsponsor från Chiesi Marlene.
Här kommer några fler inbjudningar till Almåsa dit du som är medlem i SRF kan anmäla dig till. Den här gången avser det en Familjevecka 29 juni – 6 juli och Temaveckor i olika omgångar under juni-augusti. Klicka på något i listan nedan för att läsa tillhörande pdf med inbjudan och mer information.
Här kommer inbjudningar till olika kurser under våren 2024 som du som är medlem i SRF kan anmäla dig till. Klicka på något i listan nedan för att läsa tillhörande pdf med inbjudan och mer information.
Under dagen var vi ett tiotal personer som träffades fysiskt på konferensen, som även kommer kunna ses senare på webben. Chiesi var vår sponsor och ansvariga för konferensen.
Många spännande föreläsare, Dr Niklas Karlsson, överläkare, Ögonkliniken Universitetssjukhuset Örebro, Johan Hedström, doktorand Karolinska Institutet, Leg. Optiker, St Eriks Ögonsjukhus och vi hade även besök från Mette från Norge som drabbats av Lhon för två år sedan.
MITO-loppet som nu genomfördes för 5:e året, började kl 18. Med lite tur slutade regnet precis innan start där regnbågen satte igång loppet. Jens pettersson körde uppvärmningen och fick 29 löpare att starta. Vi tog oss runt Hagaparken med start från KS Cmms. Kvällen avslutades med en gemensam middag av en fantastisk god grekisk buffé intagen i närliggande resturang.
Vi tackar våra FUNTIONÄRER från KS och Chesi som gjorde det möjligt att genomföra. Syftet är att sprida kunskap om LHON och detta tillsammans med drabbade anhöriga, forskare och läkare. Deltar gör alla som vill bidra. Tävlingsavgiften går direkt till föreningen.
SYNkomfort är ett forskningsprojekt vid Karolinska Institutet med precisionsutprovning av optiska färgfilter för ökad synkomfort för personer med diagnosen LHON
Nu inbjuder vi medlemmar i LHON Eye Society att delta som forskningspersoner i projektet SYNkomfort. Projektet har fått stöd av föreningen LHON Eye Society och tanken är att i första hand ge tio personer möjligheten att bli undersökta och testas med olika färgfilter i en utrustning som kallas Colorimetri. Utrustningen finns på Marianne Bernadotte Centrum vid S:t Eriks Ögonsjukhus i Hagastaden, Solna.
De personer som ska delta bör uppfylla följande krav och kriterier:
Vara allmänt frisk och ha diagnosen LHON
Ha ”användbar syn” – synrester
Bo inom Region Stockholm
Undersökningen består av olika intervjuer samt synfunktionsmätningar. Du kommer att genomgå en noggrann mätning med Colorimetern där olika färger av ljus visas. Testning av färgfilter inklusive synmätningar tar ca en timme. Vi planerar att mätningarna genomförs under hösten 2023. Målet är att undersöka om olika färgfilter ger just bättre SYNkomfort för personer med LHON. Intresseanmälan görs till optiker Jörgen Gustafsson (specialist inom svagsynsoptik) på E- mail: jorgen.gustafsson@usn.no Anmäl dig gärna före den 1 juni 2023.
Välkommen med din anmälan
Jörgen Gustafsson, professor, Universitetet i Sydöst Norge Projektledare SYNkomfort
Tony Pansell, docent, Marianne Bernadotte Centrum Karolinska Institutet
OBS! Platsinfo och kartbilder uppdaterade enligt nedan den 3 augusti 2023.
Varmt välkomna till Mitokondriedagen den 19 september 2023 med konferens och Mito‐loppet som arrangeras i Stockholm av LHON Eye Society i samarbete med Chiesi Pharma AB.
Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2023 bjuder LHON Eye Society och Chiesi Pharma AB in till denna aktivitet för att nå en ökad kännedom om LHON bland personer som har denna diagnos eller en annan mitokondriell sjukdom, anhöriga, sjukvårdspersonal, forskare och övriga intresserade som vill stödja personer med diagnosen LHON. Målet är också att främja intresset för livsstilsförändringar, träning och fysisk aktivitet som har en positiv inverkan på mitokondriella sjukdomar.
Plats Mito-loppet: Start och mål vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna, CMMS, Anna Steckséns gata 47.
Anmälan:info@lhon.se Anmälningsavgift: 200 kr/pp 100 platser finns att fördela efter anmälning Bankgiro: 859-2933 eller Swish nummer 1230230714 Skriv: för- och efternamn, mail eller telnr om du behöver ledsagning, märk MITO-loppet Genom din anmälan stödjer du LHON Eye Society och forskningen om LHON.
Agenda:
15:00 – 15:10 Välkomna Carina Lemon-Allstrin, Ordförande, LHON Eye Society och Maria Messerer, Medical Director, Chiesi Pharma AB
15:10 – 15:40 LHON utredning och diagnostiska verktyg Dr Niklas Karlsson, överläkare, Ögonkliniken Universitetssjukhuset Örebro
15:40 – 16:10 Översikt projekt baserat på LHON registre Johan Hedström, doktorand Karolinska Institutet, Leg. Optiker, St Eriks Ögonsjukhus
16:10 – 16:35 LHON patient- och anhörigperspektivet i Norden Patient representant från Sverige (Carina Lemon-Allstrin) och Norge (Anne Mette Arntzen)
16:35 -16:50 Finnish register of visual impairment – update regarding LHON in Finland Laura Tolkkinen and Matti Ojamo, NKL, Finland (TBC)
16:50 – 17:00 Q&A session (Niklas Karlsson, Johan Hedström, Carina Lemon-Allstrin, Anne Mette Arntzen, Laura Tolkkinen and Matti Ojamo)
17:00 – 17:20 Paus
17:20-18:00 Förberedelse och uppvärmning inför loppet
18:00-19:00 Mito-loppet: Start och mål vid CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, 5,4 km i Hagaparken
19:00 -19:15 Paus
19:15 – 19:25 Den fysiska träningen och mitokondriernas roll Dr Martin Engvall, CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset
19:25-19:35 Tack och avslutning Carina Lemon-Allstrin, Ordförande, LHON Eye Society och Stefan Engström, Rare Disease Manager, Chiesi Pharma AB
19:35 Lättare middag Den glada restaurangen, Visionsgatan 18, Solna
Företaget Chiesi Pharma AB står för kostnaderna för konferensen och lättare middag. LHON Eye Society står för kostnaderna för Mito-loppet.
Nu har vi genomfört våra medlemsdagar på Almåsa. Det kändes som en lyckad helg där vi var 31 deltagare på plats. Syftet var att vi skulle få lära känna varandra, utbyta erfarenheter, få kunskap och information, både om diagnos, hjälpmedel och forskning. Deltog gjorde bärare av Lhon och dess anhöriga. Vilket härligt gäng vi blev. Några var med för första gången, andra har träffats flera gånger genom åren och vi känner oss som en stor familj tillsammans!
Under Almåsavistelsen ingick det även att pröva på olika aktiviteter, promenadstråk, gym, bassängbad både inne och ute (19.6 grader). Vi hade även qigong ute på gräset som en aktivitet och några tog chansen att paddla kanadensare samt ro roddbåt. Men den kanske mest upplevelserika erfarenhet vi fick tillsammans var att äta en trerättersmiddag på svartkrogen i totalt mörker med musikunderhållning av bandet synliga.
Jag som ordförande vill rikta ett stort TACK till alla inblandade för att vi kunde genomföra evenemanget. Ekonomiskt fick vi stöd av SRF stiftelse.
Vi har nu genomfört vårt årsmöte den 16 april och vill här presentera den nya styrelsen och lite kort övrig info.
Ordförande: Carina Lemon Allstrin
Vice ordförande: Susanne Boström
Sekreterare: Torben Lindqvist
Kassör: Inger Backman
Ledamot: Agneta Löwenring-Beck
Ledamot: Erik Lönnroth
Ersättare: Harriet Brandt
Ersättare: Joel Nyman
Valberedning: Lukas Jakubov och Krister Inde
Årets Lhonare delades av 2 pristagare
Noel Wiksten och Vilmer Bäckman som får 5 000 kr var.
Motivering: Dom är bägge två unga orädda killar som inspirerar oss LHONare.
Dom drabbades av av diagnosen när dom var på väg att flyga ut i vuxenlivet.
Noel fortsatte att förverkliga sin dröm att utbilda sig till bagare och startat eget bageri.
Vilmer väljer att fortsätta med skateboard trots att vi andra inte förstår hur han klarar livhanken med sina trix. Även han fortsätter med att arbeta som bagare.
