Alla publicerade nyheter på LHON.se

Personer sitter på föreläsning inomhus

Familjevecka och temaveckor på Almåsa 2024

Här kommer några fler inbjudningar till Almåsa dit du som är medlem i SRF kan anmäla dig till. Den här gången avser det en Familjevecka 29 juni – 6 juli och Temaveckor i olika omgångar under juni-augusti.
Läs mer
Närbild öga
,

Anmäl dig till projektet SYNkomfort

SYNkomfort är ett forskningsprojekt vid Karolinska Institutet med precisionsutprovning av optiska färgfilter för ökad synkomfort för personer med diagnosen LHON Nu inbjuder vi medlemmar i LHON Eye Society att delta som forskningspersoner…
Läs mer
Deltagargrupp uppställd utomhus för fotografering

Bilder och sammanfattning från Almåsa 16-18/6

Nu har vi genomfört våra medlemsdagar på Almåsa. Det kändes som en lyckad helg där vi var 31 deltagare på plats. Syftet var att vi skulle få lära känna varandra, utbyta erfarenheter, få kunskap och information, både om diagnos,…
Läs mer
Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022

Nyhetsbrev LHON EYE SOCIETY 19 April 2023

Hej medlemmar i Lhon-föreningen Vi har nu genomfört vårt årsmöte den 16 april och vill här presentera den nya styrelsen och lite kort övrig info. Ordförande: Carina Lemon Allstrin Vice ordförande: Susanne Boström Sekreterare:…
Läs mer
LHON Eye Society årsmöte 2 april - agenda och årsredovisning

Kallelse till årsmötet den 16 april kl 13.30

Härmed kallas medlemmar i föreningen LHON Eye Society till årsstämma. Söndagen den 16 april kl 13.30. Anmälan senast 6/4. Mötet inleds med gemensam lättare lunch kl 13.00. SRF Stockholms lokaler Gotlandsgatan 44, Stockholm.
Läs mer
Sandstrand och palmer intill blågrönt vatten och blå himmel.

Medlemsförmån genom SRF

Här kan du ladda hem och läsa om resor genom SRF GO! - Synskadades egen resebyrå. Resorna gäller mellan mars-juni 2023. Sista anmälningsdag 17 januari 2023.
Läs mer
Bilder på ben som springer i klunga

Mito-loppet den 19 september!

Varmt välkomna att delta i årets MITO-lopp på 5,4 km som går av stapeln måndagen den 19 september kl.18.00 i Hagaparken. Mål och start kommer vara inom hotellområdet Royal Park Sthlm, Frösundaviks allé 15. Detta är vårt sätt att…
Läs mer
Närbild på en iphone liggandes på bord

Ta del av vår telefonskola

Att kunna använda sin iphone eller ipad så smidigt som möjligt med en synnedsättning är något det finns stort behov av. Nu finns vår telefonskola publicerad!
Läs mer
en hand håller i en iphone

VIP-appar

VIP-appar som är bra att testa och använda för personer med synnedsättning. VIP står för Visually Impaired Persons, dvs personer med synnedsättning. David berättade om apparna på LHON-dagarna i Södertälje 17-18 juni 2022. Vi har publicerat…
Läs mer
personer i föreläsningssal

Nytt program för Hagaberg 17-18/6

Uppdaterat program för kursen 17-18 juni 2022 på Hagabergs folkhögskola finns nu. Observera att vi kommer att kunna erbjuda professionella synundersökningar och rådgivning av forskare vid Karolinska Sjukhuset under dagarna två. Plus att…
Läs mer
LHON Eye Society årsmöte 2 april - agenda och årsredovisning

Kallelse och handlingar till årsmötet den 9 april kl 13.00

LHON Eye Society har sitt årsmöte 2022 för verksamhetsåret 2021 den 9 april klockan 13.00. Program och handlingar och kallelse kommer inom kort! Men kom gärna till Gotlandsgatan 44 på Söder i Stockholm där vi avhåller vårt möte och träffar varandra på ett personligt plan vid sidan av alla formalia som måste klaras av.
Läs mer
Kristter inde sitter och håller i ett papper. Han har mörkbrunt kort hår, glasögon där den ena sidan har en förstoringsring. Han är klädd i en blå tröja ovanppå en ljusblå skjorta.

Krister Indes föreläsning recenserad i finska Synvinkel

"Om man nu har fått en synnedsättning i livet måste man lära sig att förhålla sig till de egenskaper man har, och bli vän med det faktum att man ser dåligt, säger författaren Krister Inde som föreläste på Må bra-dagen i Norwalla med över åttio personer i publiken."
Läs mer
Bärbar dator på bord med broschyren från LHON Eye Society på skärmen

Ny skrift om LHON

Den 17 mars publicerar vi nu en ny och kortfattad broschyr om LHON i nära samarbete med dr Martin Engvall, dr Lena Jacobson och alla som finns med på bild och i texten. Grundmaterialet och redigeringen har Krister Inde svarat för i nära…
Läs mer
En grupp springer med gula västar på en grusväg med publik på sidorna. Det syns gröna träd i bakgrunden.

Tre filmer från MITO-loppet, 16/9 2020

Nu har vi publicerat tre filmer från Mito-loppet som hölls tidigare i år där du kan se intervjuer med Dr Martin Engvall, Felicia Adlersfeld Castillo och Lars Kinnunen. Du kan se dem via vår YouTube-kanal och länkade här nedan. Mito-loppet…
Läs mer
Blind Ice Hockey, man i gulblå hockeytröja, hjälm och mörka glasögon

Film om Blind Ice Hockey

Nu kan du se dokumentärfilmen om projektet Blind Ice Hockey. Det är ett projekt som föreningen LHON Eye Society ligger bakom tillsammans med bland andra projektledare Lukas Jakubov. Lukas har själv en synnedsättning på grund av LHON. Andra…
Läs mer
Lars Kinnunen på Mitokondriedagen 2020

Film från virtuell konferens 16 september

Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2020 bjöd LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuterades. Klippet finns även…
Läs mer
Vilmer Bäckman åker skateboard ner för en backe i motljus

Vilmer Bäckman En Ny Synvinkel

Vilmer Bäckman är 20 år och har varit en hängiven skateboard-kille. Men när synen rakt fram vissnade så var det tveksamt om det skulle fungera igen. När man får LHON så vet man ju inte hur mycket eller lite man kommer att se innan…
Läs mer
Den osynliga Podden

Den osynliga podden Avsnitt 3

Félicia och Oskar har kommit ut med ytterligare ett avsnitt av Den Osynliga Podden! Klicka här för att lyssna på Den Osynliga Podden Avsnitt 3.   I avsnitt 3 berättar Felicia och Oskar bland annat om Mito-loppet som föreningen…
Läs mer
Den osynliga Podden

Den Osynliga Podden Avsnitt 1 – Efter piloten

Félicia och Oskar är snabba och har redan kommit ut med ytterligare ett avsnitt av Den Osynliga Podden! Klicka här för att lyssna på Den Osynliga Podden Avsnitt 1 - Efter piloten.   Det första pilotavsnittet hade 250 lyssnare…
Läs mer
LHON Eye Society i Almedalen

LHON Eye Society var med i Almedalen

LHON Eye Society medverkade i Almedalen. Den 1 juli medverkade vår ordförande, Fredrik Lindemark Guzmán som talare på ett seminarium om hållbar utveckling och kommunikation. Tillsammans med bland annat Jakob Trollbäck, skaparen av loggorna…
Läs mer
Syn familj

Inbjudan till LHON-dagarna och konferens: ”Lev här och nu” 7-8/6

En konferens på Hagabergs folkhögskola 7-8 juni 2019 som berör LHON-familjer och professionella och innehåller aktuell forskning och gemenskap. Antalet deltagare är begränsat. Anmäl dig/er senast den 30 maj 2019! Det finns plats för övernattning och man kan söka resebidrag/inackorderingsbidrag och bo på folkhögskolan.
Läs mer
,

LHON Eye Society startar Leberjakten!

Vi vill ha kontakt med alla som har diagnosen LHON så nu startar vi LEBERJAKTEN, där en person ska finna och motivera personer med LHON (och deras anhöriga) att delta i forskningsprojekt samt att bli medlemmar i föreningen. Det handlar…
Läs mer
,

Framtidens LHON-forskning är här

Vid ett möte den 20 september beskrev Dr. Magnus Hansson vid företaget NeuroVive den forskning som är på gång i Lund. Man räknar med att de kliniska undersökningarna från NeuroVive kan starta om ett år. Då hoppas man att det finns…
Läs mer

LHON Eye Society i Danmark

LHON Eye Society och Karolinska Sjukhuset besökte 17-19 september Kennedy Center i Glostrup utanför Köpenhamn. Syfte var att studera det danska LHON-registret innan vi startar svenska LHON-registret på allvar Bildtext: Ögonläkaren…
Läs mer
logga lhon society på surfplatta liggandes på bord
,

Nyhetsbrev från LHON Eye Society maj 2018

Till medlemmar, passiva som aktiva sådana, med förhoppning om att ALLA vill vara med i LHON EYE SOCIETY och dela våra framgångar 31 MARS 2012 – för mer än sex år sedan... Då startade föreningen LHON EYE SOCIETY på initiativ…
Läs mer
,

Ny donation till LHON-forskning

En av våra privata donatorer har nu beslutat att ge 1 mkr till LHON-forskningen. Samtal pågår om hur medlen ska administreras och delas ut, samtal mellan donatorn, LHON-föreningen och CMMS, Karolinska Sjukhuset. Mer information kommer s…
Läs mer
Bild på åhörare i samlingslokal

Årsredovisning från årsmötet 19/4

På senaste årsmötet i föreningen som ägde rum torsdagen den 19 april godkändes årsredovisningen. Styrelsen ser ut så här efter årsmötet: Krister Inde, ordförande, Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande, Susanne Boström, sekreterare,…
Läs mer
,

Om LHON-året 2018

Under 2018 kommer LEBERX-projektet att avslutas. Den 9 februari 2018 arrangerar projektet, det vill säga vi själva, ett seminarium i Gotlandssalen på Gotlandsgatan i Stockholm (T-bana Skanstull) och då vore det roligt om så många…
Läs mer
,

Effekten av Idebenone

Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här…
Läs mer
personer i föreläsningssal
,

Obs! Seminariet den 9 februari!

Anmäl dig snarast till seminariet den 9 februari 2018 kl 10-16 i Gotlandssalen på Gotlandsgatan 44. Då kommer vi att lyssna till Lena Jacobson som är ögonläkare och jobbar med vårt Svenska LHON-registret. Bertil Sköld och Krister Inde…
Läs mer
,

Andra upplaga för Starkare Tillsammans!

Boken STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i en andra upplaga, eftersom den första tog slut på tre månader. Du får ditt eget ex genom att beställa den hos bertil.skold@lhon.se och se filmen med samma namn på den här hemsidan. Scrolla och…
Läs mer
,

Vårt forskningsregister

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar…
Läs mer

Bli medlem även under 2018

Betala gärna in medlemsavgiften för 2018. Sätt in 150:- på bankgiro 859-2933 och skriv ditt namn och 2018 efter namnet på meddelanderaden. Då vet vi att du och kanske även din familj vill stödja vårt arbete in i nästa år också. LHON…
Läs mer
,

Filmen Starkare tillsammans nu på engelska!

Om du inte redan sett vår nya film Starkare tillsammans, gör det! Den handlar om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Nu finns filmen också med engelsk text, titta på den…
Läs mer
,

Spotlight for LHON on World Sight Day

Läs om World Sight Day på pharmaphorum.com på engelska. World Sight Day är en årlig dag, andra torsdagen i oktober, som ska sprida uppmärksamhet kring olika typer av synnedsättning. Vidare läsning finns även här: Shedding light…
Läs mer

Konferens i Cambridge 23/9

Fler och fler LHON-organisationer startas i Europa. En av de mest aktiva är LHON Society i Storbritannien. Den 23 september medverkade Krister Inde och flera forskare samt LHONare med vittnesmål. Bland annat Dr. Patrick Wai Mai som nu…
Läs mer
,

SE FRAMÅT i kort-format

Boken SE FRAMÅT kom ut 2016. Här kan du bläddra igenom boken i kort-format och på det sättet få korta fakta och en översikt över hur boken är upplagd och vad den berör för ämnen. Presentationen kan också användas som en ren…
Läs mer

Artikel om Susanne och hennes son Jonas

Här kan ni läsa en artikel som publicerades i Västerbottens-Kuriren lördagen den 26 augusti som handlar om Susanne och Jonas Boström. Ladda hem artikeln här som PDF-dokument. Foto: Abebe Asres / VK  
Läs mer

Vardagstips – ny bok framtagen av SRF

Nytt material framtaget av Synskadades Riksförbund - Vardagstips för personer med synnedsättning (bok). Ny version av boken Vardagstips finns nu att beställa. Pris: 75 kronor + portokostnad Boken finns även som fil på SRFs hemsida,…
Läs mer
,

Nyheter i korthet

Just nu pågår produktionen av filmen och boken STARKARE TILLSAMMANS. I Stockholm den 18-19 juni intervjuades och filmades Agneta Löwenring-Beck, Johan Wixner, Maria Winsa och Moa Wännerdahl och deras svar kommer i en tunnare bok på cirka…
Läs mer
personer i föreläsningssal

Bidrag från LHON-föreningen

Medlemmar kan när som helst under året söka medel för att genomföra något som föreningen kan stödja. Det kan handla om att besöka en annan förening för LHON i ett annat land, genomföra regionala möten eller medverka vid ett publikt…
Läs mer

LHON-stipendium

LHON-stipendium ska delas ut en gång om året men man kan söka stöd för att göra skillnad när som helst inför styrelsemötena. För att kunna utses till LHON-stipendiat och få 10 000 kronor för sina insatser ska man på ett aktivt…
Läs mer

Protokoll från styrelsens möte 7/6

Läs det senaste protokollet från styrelsens möte den 7 juni. Då utsågs bland annat föreningens förste LHON-stipendium. Det blev Sindri Runudde, dansare med diagnosen LHON. En längre intervju med Sindri kommer snart på hemsidan i samband…
Läs mer
,

En första information om årsmötet

Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye…
Läs mer
,

Bilder från konferensen 22-21/1

Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2017 hade vi konferens som inriktade sig på personer med LHON och deras anhöriga samt andra verksamma professionella inom synrehabiliteringen. Konferensen hölls på Hagabergs folkhögskola i Södertälje.
Läs mer
,

Nu finns Se Framåt även som webbversion!

Nu kan du som vill läsa vår nya bok "Se Framåt!" även göra det direkt här på vår webbsida. Vi har länkat in de olika kapitlen i innehållsregistret som finns längst upp på sidan. Där kan du klicka dig till de olika kapitlen och även…
Läs mer
,

SE FRAMÅT-boken

Den här boken, SE FRAMÅT trycks just nu. Den kommer att delas ut i sin tryckta och inlästa form på vårt möte i Södertälje den 20 – 21 januari. Kom dit – boken är ett av skälen plus alla vänner med liknande erfarenheter som du…
Läs mer

Inbjudan till konferens om ögonforskning 16/11

Synskadades Riksförbund har onsdagen den 16 november en temadag om svensk ögonforskning. Syftet med dagen är att ge intresserade kunskap om aktuell ögonforskning. Vilka framsteg har gjorts senaste åren och inom vilka områden/diagnoser?…
Läs mer

Snart premiär för exfix.se

PREMIÄR! Snart kommer den nya hemsidan www.exfix.se Den 3 oktober kan du gå in och testa den. Gör gärna det och tala om vad du tycker till krister@inde.nu Den är en del av LEBERX-projektet, finansierat av Allmänna Arvsfonden.
Läs mer
,

Ny film: Se framåt

SMYGPREMIÄR på filmen SE FRAMÅT! Om att träna och använda excentrisk fixation. Det handlar om Anton Blomberg från Karlstad och många fler som inte ser rakt fram. Filmen är bara fyra minuter men innehåller mycket om hur man skulle kunna…
Läs mer

Nu börjar vi vårt andra år i projekt LeberX

Arvsfonden har nu beviljat oss medel för vårt andra år och nu börjar vi på allvar med att ta fram vårt Start kit. Vi har valt namnet Se framåt för materialet. Vårt mål och vår förhoppning är att materialet ska kunna användas…
Läs mer

Läs om Hampus i tidningen Chef

I ett reportage i tidningen Chef ( 30/1 2015) kan du läsa om vår förenings ordförande, Hampus Wännerdahl. Han arbertar som chef för en affärsenhet på Telenor och fick Lebers ögonsjukdom 2009. Han berättar hur sjukdomen påverkat honom…
Läs mer

Vår broschyr är nu inläst

Vår sammanfattande informationsbroschyr på sex sidor med fakta om LHON, vår förening och det vi arbetar med i dagsläget finns att ta till sig i olika format, nu senast som inlästa ljudfiler som går att lyssna på direkt på vår sida…
Läs mer

LHON on call

LHON.org i USA arrangerar ganska ofta direktsänd webradio eller pod via sin website. LHON on call är tillgängligt även för oss enligt det mail som man får från dem om man är med på listan. Här är länken för dig som är intressserad: http://us7.campaign-archive2.com/?u=656fbbc126739e03e32ebd3fb&id=7d7d994b14&e=6035a5dcac För…
Läs mer

Bästa näthinneplatsen?

Efter mötet i Södertälje 2-3 oktober har flera vänt sig till Syncentralen och fått glasögon med förstoringskorrektion. Krister Inde pratade också om att se vid sidan av texten, ofta ovanför eller under för att kunna läsa med excentrisk…
Läs mer

Rapport enkät till medlemmar (uppdaterad)

Medlemmarna i LHON Eye Society har tillställts en enkät om vilka svårigheter de upplever på olika områden på grund av sin synnedsättning. Ladda hem rapporten från undersökningen: (uppdaterad november 2015) Medlemsenkät rapport…
Läs mer

LHON Eye society på engelska

Nu finns sammanfattande information om vår förening och vårt publicerat material översatt på engelska. Du hittat sidan i vår huvudmeny eller via direktlänk här.
Läs mer

Minnesanteckningar från möte 25/8 – Leber X

Nu har vi sammanställt minnesanteckningar från sammanträde styrgrupp Projekt Leber X och referensgrupp 25 augusti 2015. Närvarande: Anders Claesson, Jan Eidvall, Cecilia Ekstrand, Helena Lindemark, Bertil Sköld och Hampus Wännerdahl. Ladda…
Läs mer

Medlemsavgifter

För 2015: 100 kronor För 2016: 150 kr/år för ordinarie medlemmar 100 kr/år för studerande medlemmar 300 kr/år för familjer
Läs mer

Nya enkäter till Syncentraler

Vi har skickat enkäter till syncentralschefer om vilka utvecklingsområden de ser för rehabilitering. Även enkät till syncentralernas kuratorer om hur vi kan utveckla det psykosociala stödet till personer med synnedsättning. Ladda…
Läs mer

Vice ordförande blir hedersdoktor

Mannen bakom LEBER X-projektet och boken Se dåligt Må bra och tillika vice ordförande i LHON Eye Society har utnämnts till hedersdoktor vid Linnéuniversitetet tillsammans med bland andra Björn Ulvaeus. Ett lyft och ett erkännande av vårt…
Läs mer

Årsmöte 31/3

Välkomna till Årsmöte den 31 mars på Telenor Katarinavägen 15 i Stockholm klockan 17.30 Dagordning och andra handlingar kommer snarast att lägga upp på hemsidan.
Läs mer

Nytt projekt – LEBER X

LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Allmänna Arvsfonden för projektet LEBER X. Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati,…
Läs mer

Framsteg i forskningen

Nya genombrott i forskningen för att hitta ett botemedel mot LHON har gjorts på Bascom Palmer Eye Institute i Miami! Läs mer på deras webbplats
Läs mer

Gemenskapshelg & kick-off

Den 25-26 oktober 2013 träffades ca 50 medlemmar i föreningen, forskare och andra professionella på en mycket lyckad gemenskapshelg & kick-off på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Två dagar med gemenskap, kunskap och framtidstro! Det…
Läs mer

Läs personliga berättelser om att ha LHON

Intervjuer av Gunnar von Sydow på LHON Han har intervjuat några personer som berättar om hur det är att leva med LHON. Läs Hampus Wännerdahls berättelse ”Livet med Lebers – inte sämre men annorlunda” Läs Lars Kinnunens…
Läs mer

Idebenone för lindring av symptom

Idebenone är en konstgjord form av Q10 som lättare kan tas upp av cellerna och därmed kan ha viss effekt på mitokondriernas förmåga att omvandla näringsämnen till energi. Studien genomfördes i ett samarbete mellan Newcastle University…
Läs mer

Vi finns på Facebook

Vi har en svensk diskussionsgrupp på Facebook "LHON Sverige - Lebers Hereditära Optikus Neuropati" som idag har 107 medlemmar. Vi har också en föreningssida på Facebook "LHON Eye Society".  
Läs mer

Genterapistudie för botemedel

Den forskning som anses ha kommit närmast en lösning och botemedel mot LHON är en genterapistudie som genomförs på Bascom Palmer Eye Institute, University of Miami i USA. Studien i Miami omfattar enbart personer med den typ av mutation…
Läs mer